أم تشارك مقاطع فيديو لطفلتها المصابة بـ”الابتسامة الدائمة”.. ما هو هذا المرض؟

يصيب هذا المرض النادر 1 من كل 60 ألفشخص في العالم (مواقع)

شاركت الأسترالية كريستينا فيرشر وزوجها بليز موتشا صورًا ومقاطع فيديو لطفلتهما (آيلا) المصابة بما يعرف بـ”الابتسامة الدائمة” على تطبيقي إنستغرام وتيك توك، لنشر الوعي حول هذه الحالة المرضية النادرة.

وتعبر الأم دائما عن فخرها ومحبتها لآيلا التي تبلغ الآن 6 أشهر ونصف، وتعتبرها “مميزة بشكلها”، وقد حظيت مقاطع الفيديو الخاصة بآيلا بملايين من المشاهدات عبر تيك توك.

وعندما ولدت الطفلة (آيلا سمر) في 30 ديسمبر/كانون الأول 2021، فوجئ الأطباء بأنها مصابة بحالة تسمى (bilateral macrostomia)، أو (تضخم الفم)، وهو تشوه خلقي ناتج عن فشل اندماج الفك العلوي والفك السفلي لدى الجنين في مراحل تكوينه داخل الرحم.

ويعد هذا المرض نادرا جدا إذ يصيب 1 من كل 60 ألف في العالم، حيث يظهر الطفل وكأنه يبتسم بشكل دائم.

وتجدر الإشارة إلى أن الحالة النادرة ليست مجرد مشكلة في المظهر، بل إنها تؤثر أيضًا في نشاط آيلا اليومي، حيث تؤثر هذه الحالة في الرضاعة، نظرًا للتأثير السلبي لخلل الوجه في الوظائف، وغالبًا ما تتطلب حالة هؤلاء الأطفال للخضوع لعملية جراحية.

وتقول والدة آيلا “لم نتلق بعد المواصفات الدقيقة للجراحة، لكننا نعلم أن هذا يتضمن إغلاقًا للجلد يؤدي إلى حد أدنى من الندبات. والتحديات التي سنواجهها بعد الجراحة مقلقة لنا بالطبع”.

@cristinakylievercher

Just wait until you see her six month photo reveal 🥹🥹🥹 I can’t wait. #milkbathphotoshoot #baby #photoshoot #diy #cute #trending #viral #fyp #hitthisup

♬ Send Me on My Way – Guy Meets Girl

المصدر : الجزيرة مباشر + خدمة سند